«Το Νέο Πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης»: Ανοιχτό Διαδικτυακό Συνέδριο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης

Οι νέες εξελίξεις, που καθιστούν σταδιακά την Κυστική Ίνωση από θανατηφόρο νόσο σε διαχειρίσιμη χρόνια ασθένεια, θα παρουσιαστούν στο διαδικτυακό συνέδριο, που διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, με τίτλο «Το Νέο Πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης», την Κυριακή 20 Νοεμβρίου 2022, από τις 11.00 έως τις 16.00.

Το συνέδριο τελεί υπό τις αιγίδες των Cystic Fibrosis Europe, European Lung Foundation, Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας και Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας. Η εκδήλωση θα ξεκινήσει με χαιρετισμό του Υπουργού Υγείας, Αθανάσιου Πλεύρη.

Το συνέδριο πραγματοποιείται στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης (14-20/11/2022) από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ιδρύθηκε το 1983 στην Αθήνα και αποτελεί έναν από τους μακροβιότερους Συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα έχοντας καταφέρει να αλλάξει τον χάρτη της νόσου στη χώρα μέσα από την εθελοντική ομαδική προσφορά όλων των μελών του σε συνεχή συνεργασία με την Πολιτεία, τους φορείς και την επιστημονική κοινότητα.

«Στόχος μας είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού με στόχο την πρόληψη της νόσου. Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος στην Ελλάδα με περισσότερους από 500.000 φορείς – ποσοστό που αντιστοιχεί στο 4-5% του γενικού πληθυσμού – και περισσότερους από καταγεγραμμένους 800 ασθενείς σε όλη τη χώρα.

Λαμβάνοντας υπόψη τον εξαιρετικά υψηλό αριθμό των φορέων, το συνέδριο θα είναι ανοιχτό, με δωρεάν πρόσβαση, στο ευρύ κοινό» αναφέρει η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.

Στο συνέδριο θα συμμετάσχουν εξειδικευμένοι ιατροί από τα μεγαλύτερα νοσοκομεία και εξειδικευμένα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης της χώρας, καθώς και επιστήμονες υγείας, που θα δώσουν χρήσιμες πληροφορίες για:

  • την πρόληψη της νόσου και την έγκαιρη διάγνωση,
  • την αντιμετώπιση των ασθενών με Κυστική Ίνωση,
  • τις επιπλοκές στο γαστρεντερολογικό σύστημα και στο ανώτερο αναπνευστικό,
  • τη συμμόρφωση των Ελλήνων ασθενών στις θεραπείες της νόσου,
  • τα νεότερα δεδομένα από την επίδραση των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators,
  • τις νεότερες εξελίξεις από το Βορειο-Αμερικάνικο & Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης,
  • τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων με το ελληνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνεύμονα και τη δωρεά οργάνων,
  • την αναπνευστική φυσιοθεραπεία και τη διατροφή για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση,
  • τα αποτελέσματα του προγράμματος ομαδικής γνωσιακής συμπεριφοριστικής ψυχοθεραπείας στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης,
  • τα επιτεύγματα και τους στόχους του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, που σε λίγους μήνες ολοκληρώνει 40 χρόνια από την ίδρυσή του.

Κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου ασθενείς και φροντιστές ασθενών θα μιλήσουν για τις προσωπικές τους εμπειρίες.

Το κοινό θα μπορεί να παρακολουθήσει ζωντανά τις εργασίες του Συνεδρίου στο  event.cysticfibrosis.gr και να θέσει τα ερωτήματά του στον κάθε ομιλητή/ομιλήτρια.

Το συνέδριο θα χαιρετίσουν η Jacquelien Noordeck, Πρόεδρος Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe, ο Λουκίδης Στυλιανός, Πρόεδρος της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, Καθηγητής Πνευμονολογίας, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ και ο Παρασκάκης Εμμανουήλ, Πρόεδρος Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας, Αναπληρωτής Καθηγητής Παιδιατρικής Πανεπιστημίου Κρήτης.

Ομιλητές του Συνεδρίου είναι οι:

Πετροχείλου Αργυρή, Παιδίατρος– Παιδοπνευμονολόγος, Επιμελήτρια Α’, Τμήμα Κυστικής Ίνωσης, Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία”,

Διαμαντέα Φιλία, Πνευμονολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Επιστημονικά Υπεύθυνη Μονάδας Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Σισμανόγλειο ΓΝΑ,

Χατζηαγόρου Ελπίδα, Αν. Καθηγήτρια Παιδιατρικής Παιδοπνευμονολογίας Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης (Α.Π.Θ.), Υπεύθυνη Μονάδας Κυστικής Ίνωσης  ΓΝΘ “Ιπποκράτειο”,

Μανίκα Κατερίνα, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Πνευμονολογίας-Φυματιολογίας ΑΠΘ, Κέντρο Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Πνευμονολογική Κλινική ΑΠΘ, ΓΝΘ “Γ. Παπανικολάου”,

Φωτουλάκη Μαρία, Καθηγήτρια Παιδιατρικής Γαστρεντερολογίας Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, Διευθύντρια Τμήματος Παιδιατρικής Γαστρεντερολογίας, Ηπατολογίας και διατροφής, ΓΝΘ “Γεώργιος Παπαγεωργίου”,

Τσώκος Νικόλαος, Παθολόγος- Διαβητολόγος, Διδάκτωρ Iατρικής Σχολής Ε.Κ.Π.Α., Διευθυντής ΕΣΥ, Διευθυντής Β’ Παθολογικού Τμήματος, Υπεύθυνος Διαβητολογικού Ιατρείου, Γ.Ν.Α. “Σισμανόγλειο”,

Μαραγκουδάκης Παύλος, Καθηγητής Ωτορινολαρυγγολογίας, Ιατρική Σχολή, Ε.Κ.Π.Α., Β’ Πανεπιστημιακή ΩΡΛ Κλινική, Π.Γ.Ν. “Αττικόν”, Πρόεδρος Πανελλήνιας Εταιρείας Ωτορινολαρυγγολογίας Χειρουργικής Κεφαλής & Τραχήλου,

Τσαγκάρης Ηρακλής, Καθηγητής Πνευμονολογίας Εντατικής Θεραπείας Ε.Κ.Π.Α., Διευθυντής Μονάδας Εντατικής Θεραπείας ΠΓΝ “Αττικόν”, Επιστημονικός Υπεύθυνος Προγράμματος Μεταμοσχεύσεων Πνευμόνων Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου,

Χαμογεωργάκης Θεμιστοκλής, Διευθυντής Β’ Καρδιοχειρουργικού Τμήματος, Υπεύθυνος Καρδιοχειρουργός Μονάδος Μεταμοσχεύσεων Καρδιάς – Πνευμόνων & Μηχανικής Υποστήριξης, Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο,

Χουρδάκης Μιχάλης,  Καθηγητής Ιατρικής Διατροφολογίας-Υγιεινής, Τμήμα Ιατρικής, Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης (Α.Π.Θ.), 

Λούδος Πέτρος, PM OMT Φυσικοθεραπευτής, Σισμανόγλειο Νοσοκομείο,

Πεφτουλίδου Παυλίνα, Φυσικοθεραπεύτρια, Μονάδα Κυστικής Ίνωσης, Γ’ Παιδιατρική Κλινική ΑΠΘ, Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης,

Ρακιτζή Σταυρούλα, Dr., Dipl.-Psychologist Κλινική ψυχολόγος με επάρκεια στη Γνωσιακή Συμπεριφοριστική Ψυχοθεραπεία,

Σπίνου Άννα, Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Μέλος ΔΣ Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης (http://www.cysticfibrosis.gr/) ιδρύθηκε το 1983 στην Αθήνα και είναι ένας από τους μακροβιότερους Συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα.

Στόχοι του Συλλόγου είναι: η προάσπιση του αυτονόητου δικαιώματος των ατόμων που πάσχουν από κυστική ίνωση στην περίθαλψη και στην κοινωνική πρόνοια, η εξασφάλιση των απαραίτητων υποδομών και συνθηκών στα οργανωμένα κέντρα των νοσοκομείων, όπου παρακολουθούνται ασθενείς με κυστική ίνωση, η εξασφάλιση έγκαιρης και ισότιμης πρόσβασης σε παροχές υγείας, φάρμακα, καινοτόμες θεραπείες, κοινωνικές παροχές και η επίλυση των όποιων προβλημάτων προκύπτουν σε σχέση με αυτές, η ενίσχυση των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων, η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού με στόχο την πρόληψη της νόσου και την αύξηση της δωρεάς οργάνων, η προώθηση της έρευνας, καθώς και η οποιαδήποτε υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.

Ο Φορέας είναι εκπρόσωπος της Ελλάδας στους Διεθνείς Οργανισμούς: Cystic Fibrosis Europe (CF Europe), Cystic Fibrosis Worldwide (CFW), Eurordis (Rare Diseases Europe), European Respiratory Society (ERS), European Lung Foundation (ELF),  European Transplant Patient Organizations (ESOT-ETPO).

Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσηςhttp://www.cysticfibrosis.gr/

Διοικητικό Συμβούλιο

Πρόεδρος: Άννα Σπίνου, Ασθενής – Σισμανόγλειο,

Αντιπρόεδρος: Ειρήνη Κατσίνη, Ασθενής – Σισμανόγλειο,

Γενική Γραμματέας: Κωνσταντίνα Γιαννάκη, Γονέας – Παίδων Αγ. Σοφία,

Ταμίας: Νάντια Πρόγκα, Γονέας – Παίδων Αγ. Σοφία,

Αναπλ. ΓραμματέαςΜαρία Παληού, Ασθενής – Σισμανόγλειο,

Αναπλ. Ταμίας: Χρήστος Μπακοδήμος, Γονέας – Παίδων Αγ. Σοφία,

Μέλος Δ.ΣΡούλα Τζώνου- Μούτσιου,  Γονέας – Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης.

Πηγή: ertnews.gr

Σχετικά Άρθρα

Νέες θεραπείες καθιστούν πλέον διαχειρίσιμη την έως τώρα θανατηφόρο κυστική ίνωση

Η κυστική ίνωση είναι μια κληρονομική νόσος η οποία επηρεάζει πολλά όργανα του σώματος αλλά κυρίως τους πνεύμονες.Οι νέες θεραπείες αυξάνουν το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών...

ΗΠΑ: Ο FDA μόλις ενέκρινε το πιο ακριβό φάρμακο στον κόσμο

Ο Ομοσπονδιακός Οργανισμός Φαρμάκων των Ηνωμένων Πολιτειών (FDA) μόλις ενέκρινε μια νέα θεραπεία για την αιμοφιλία, η οποία είναι η ακριβότερη στον κόσμο, με την κάθε δόση...

Αλτσχάιμερ: Το επαναστατικό φάρμακο που επιβραδύνει τη νόσο θα κυκλοφορήσει το 2023

Ένα νέο, πρωτοποριακό φάρμακο που επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου Αλτσχάιμερ,  αναμένεται να κυκλοφορήσει στη Βρετανία μέσα στο επόμενο έτος.Όπως αναφέρει το σχετικό δημοσίευμα της Daily...

«Απίστευτη» ανακάλυψη για τη λειτουργία του εγκεφάλου από Έλληνες επιστήμονες στη Δανία

Περισσότερο φως στη λειτουργία του εγκεφάλου των ανθρώπων και γενικότερα των θηλαστικών ρίχνει μία νέα έρευνα ομάδας επιστημόνων στη Δανία, με επικεφαλής δύο Έλληνες...

Νέο «έξυπνο» τεστ αίματος ανιχνεύει τον καρκίνο του ήπατος

Επιστήμονες στις ΗΠΑ ανέπτυξαν ένα νέο τεστ αίματος, που χρησιμοποιεί τεχνητή νοημοσύνη για να ανιχνεύσει τους καρκίνους του ήπατος σε ποσοστό άνω του 80%....

Έρχεται το πρώτο ολιστικό κέντρο για τον καρκίνο στην Ελλάδα

Ένα ολοκληρωμένο κέντρο για την θεραπεία του καρκίνου θα δημιουργηθεί σύντομα στη χώρα μας.Σε ένα πλήρως εξοπλισμένο κτήριο θα στεγάζονται κλινικοί γιατροί διαφόρων ειδικοτήτων και θα συγκεντρώνεται όλη...

Τελευταία Άρθρα